Luis Guillermo Correa Castro es un bebé de un poco más de dos años, quien fue diagnosticado a sus 8 meses con Síndrome de Menkes, una enfermedad ultra-huérfana con pronóstico de vida de 1 a 3 años de edad. Menkes es un error ligado al cromosoma X que sólo afecta a varones y es transmitido por la madre. Esta es una enfermedad letal por la deficiencia en la producción y transporte de cobre al cerebro.
Esta enfermedad afecta a 1 de cada 200.000 niños a nivel mundial, de los cuales hay confirmados 64 casos y en Colombia Luis Guillermo es uno de los dos casos de menores con vida. En nuestro país 7 niños lamentablemente han fallecido producto de Menkes.
Gracias a la lucha incansable de Carolina López Castaño, madre de Santiago Londoño, primer niño registrado con Menkes en Colombia y creadora de la fundación Menkes en el país. Se logró que el HISTIDINATO DE COBRE fuese traído y se comenzara la fabricación con fórmula magistral, para así, ser aplicado a menores con este síndrome, logrando mejorar un poco su calidad vida. Sin embargo, este medicamento no es efectivo porque no logra que el cobre pase al cerebro, ni le permite llegar a todas las neuronas que lo necesitan.
En medio del desespero y el querer a toda costa salvar a su hijo, Mayerlin Castro Gutiérrez, madre de Luis Guillermo, encontró que existe en el mundo un solo hospital que ha concentrado todos sus saberes y esfuerzos, en ayudar a todos los niños que padecen este diagnóstico, el Hospital Sant Joan De Deú en España. Este es el ÚNICO en el mundo en haber desarrollado una cura, en fase experimental, a cargo del científico y genetista Francesc Palau, todo esto gracias a la tenacidad de Aurora Mateos, impulsora y madre del niño al que le ha sido aplicada esta cura.
Al encontrar esta esperanza, la madre de Luis Guillermo luchó y luego de infinitos correos enviados, varias reuniones virtuales y miles de súplicas, este menor fue escogido para recibir la donación del ELESCLOMOL DE COBRE, este tratamiento de más de 300 mil euros mensuales, que le darían a Luis y a su familia una nueva luz y oportunidad de vida.
Este medicamento, aunque se encuentra en fase experimental, cuenta con el permiso de la vigilancia de medicamentos de España.
Y es aquí donde la familia de Luis Guillermo comenzó otro calvario, traer el ELESCLOMOL DE COBRE a Colombia.
Luis Guillermo vive contra reloj, “en cada convulsión se mueren neuronas, en cada convulsión simplemente él puede entrar en un estatus convulsivo y no volver”.
La familia de Luis Guillermo se pregunta ¿Qué podría hacerle más daño a este menor que los efectos propios de esta catastrófica enfermedad?
Este niño, implora a través de su incansable madre, de su familia, una respuesta por parte del Ministerio de Salud, un registro Invima que permita traer a Colombia el ELESCLOMOL DE COBRE y así tener una luz, en medio de tanta oscuridad.
Si bien es cierto, sería la primera dosis en entrar al país, pero también la oportunidad para que muchas familias latinas puedan acogerse a este tratamiento y brindar una nueva esperanza de vida para estos menores que poco la tienen.
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