La Fundación Fulamic activó en Barranquilla una campaña solidaria para apoyar a Luis Guillermo Correa, un niño de cuatro años diagnosticado con síndrome de Menkes, una enfermedad huérfana que afecta la distribución del cobre en el organismo y provoca deterioro neurológico progresivo.
La iniciativa busca visibilizar el caso del menor y recaudar recursos que permitan su traslado a Barcelona, España, donde podría recibir un tratamiento experimental recomendado por especialistas internacionales y que aún no ha sido autorizado en Colombia.
Desde 2022, Luis Guillermo ha enfrentado múltiples hospitalizaciones, terapias de soporte y un proceso médico y jurídico liderado por su madre, Mayerly Castro, quien ha adelantado solicitudes formales y acciones legales para intentar acceder al medicamento.
“El tiempo que se pierde en trámites es tiempo que él no tiene”, expresó la madre del menor al referirse a las demoras en los procesos regulatorios.
Tratamiento aún sin aprobación en Colombia
Según la familia, el medicamento podría ser suministrado sin costo dentro de un protocolo médico internacional; sin embargo, su aplicación en el país requiere autorizaciones del Ministerio de Salud y del Invima, trámites que hasta el momento no han avanzado favorablemente.
Además, algunas instituciones de salud habrían manifestado limitaciones para administrar la terapia debido a su carácter experimental y a la falta de aprobación oficial.
La Clínica La Misericordia manifestó su disposición para aplicar el tratamiento en Colombia en caso de obtenerse los permisos correspondientes. De no ser posible, la única alternativa sería el traslado del menor a España.
El costo estimado del viaje y la estancia médica asciende a 60.000 euros, cifra que supera la capacidad económica de la familia.
Carrera solidaria “Fularun”
Ante esta situación, la Fundación Fulamic realizará el próximo 28 de junio la carrera solidaria “Fularun”, con la que espera reunir fondos para financiar el tratamiento y desplazamiento del menor.
La directora de la iniciativa y CEO de la Clínica La Misericordia, Salwa Maloof Habib, señaló que es necesario generar alternativas urgentes para darle al niño una posibilidad real de atención médica especializada.
La fundación hizo un llamado a empresas, organizaciones y ciudadanía para sumarse a la campaña y apoyar esta causa.
Debate sobre acceso a terapias experimentales
El caso de Luis Guillermo reabre la discusión sobre las dificultades que enfrentan pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia para acceder a medicamentos no registrados o tratamientos experimentales.
Especialistas han advertido que, aunque existen mecanismos regulatorios para estos casos, los procedimientos suelen ser complejos y prolongados, lo que puede agravar las condiciones de salud de pacientes en estado crítico o de rápida evolución.
