Este domingo 28 de junio, el Gran Malecón del Río de Barranquilla será escenario de la FulaRun 2026, una carrera solidaria que busca recaudar fondos para apoyar a Luis Guillermo Correa, un niño de cuatro años diagnosticado con síndrome de Menkes, una enfermedad huérfana, ultrarrara y progresiva que afecta la distribución del cobre en el organismo.
La iniciativa, liderada por la Fundación Fulamic, busca reunir a ciudadanos, empresas, deportistas y organizaciones para financiar el traslado del menor al exterior, donde podría acceder a un tratamiento experimental recomendado por especialistas en España o Argentina, ante las dificultades regulatorias que han impedido su aplicación en Colombia.
Salwa Maloof, directora de Fulamic, indicó que desde 2022 Luis Guillermo y su familia han enfrentado hospitalizaciones, terapias y un proceso de gestiones médicas y legales para encontrar una alternativa que pueda mejorar su calidad de vida. Agregó que el caso también pone sobre la mesa los retos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras para acceder a tratamientos especializados en el país.
“Esta campaña nació para defender una oportunidad de vida. Luis Guillermo y su familia han esperado durante años una respuesta que está basada en regulaciones legales en Colombia, y nuestro compromiso es que él esté preparado con los recursos para que pueda recibir el tratamiento en nuestro país o en el exterior”, señaló.
La carrera espera la participación de cerca de 4.000 personas en las categorías 5K y 10K, con salida a partir de las 5:00 de la mañana desde el Gran Malecón del Río, así lo explicó Edgardo Pantoja, coordinador logístico de FulaRun.
